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Seven leaf life..

ダウン症の蓮(レン)の撮った写真を紹介。レンの言った言葉を母が記していきます。。。そして14歳離れた妹、依澄(いすみ)の事。転座保因者&高齢出産&不規則性抗体で出産しました。愛する子供達へ作ったハンドメイド服の紹介もしています♪

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レンはカメラすき! 

【はじめに。。】

私、妊娠3ヶ月
切迫流産の危険性があり
即、仕事を辞め
トイレ以外立ち上がることは禁止
自宅で安静に・・

妊娠5か月
腹痛・・激痛・・
救急車で運ばれる
結果
原因不明のまま退院

妊娠してから産まれるまで
ずっと
つわり・・


1999年12月15日

妊娠8か月半
検診で赤ちゃんが元気がいろいろ調べていると・・
看護婦さんが、「あれ?・・・。」
主治医は、「ん・・。もう一回装置付け直して!検査し直して!」
3回くらいやり直し・・

しばらくして

主治医「まきさん・・赤ちゃんが弱っていて心音が聞こえないんです。。」
   「今、丁度、先生が3人揃っています。すぐに赤ちゃんを出しましょう!」

maki「はい・・・。」

すぐに承諾書やいろんな書類にサイン。

手術着に着替え、手術室へ。。

下半身麻酔をする為、背中に3本の注射を・・
しかし
麻酔の効きが甘く、3本追加。。

緊急帝王切開の開始



メスを入れた瞬間

maki「いたいっ!!」

言ったすぐ全身麻酔をされて

真っ白な世界に
不思議な空間でした。
その時、飼っていたW・コーギーが真っ白な中、楽しそうに走り回っていました。

しばらくすると

「フンギャー!!」と赤ちゃんの声が聞こえて

薄らと目が覚めてきました

抱っこ出来るのかな~♪
なんて思っていたら

先生や看護婦さん数名が赤ちゃんを囲んで
慌てた様子で何かしてました。

赤ちゃんを触る事なく
見る事もなく
別々の部屋に・・。

麻酔がまだ聞いていたので
そのまま、また眠ってしまいました。

目が覚めると
酸素マスクを付けられ
点滴をされ、管を通れてました。
訳が分からず
涙が止まりませんでした。

酸素マスクを外され

小児科の先生から
「決していい状態ではありません、出来る限りの事はしましたし、これからもしていきます」
「なんとか今夜こえてくれたら大丈夫と思います。」と言われました。

その後
私は
何を言ったか、何を思っていたか、
覚えていません・・。

『蓮』と名づけました

レンは、強い子です。
しっかりと息をし、手足を動かし、山を越えてくれました。

2日後くらいになって
やっと私は起き上がることが出来

点滴を引きずりながら
ゆっくり歩いて、レンに会いに行きました。

その時の写真です↓
かわいい^^
ほんと小さくて
でも
すごく可愛くて
とってもとっても幸せな気分なのを覚えています。

しばらくし
小児科の先生から
「話がありますので、ご家族で集まって下さい」と・・。

個室へ・・

「ダウン症の疑いがあり、検査に出した結果・・お子さんはダウン症でした。」

その後
いろいろとお話しをして頂きましたが・・
あまり覚えていませんが、
私は当時ダウン症をまったく知らなかった為
周りは涙を流していましたが
なぜ泣いてるの??と不思議でした。

私はちゃんとこの子を育てて、教えて、一緒に頑張る!と思っていました。

しかし
いろいろ調べて行くにつれて
現実を知り
毎日、涙が止まりませんでした。。

心はボロボロ

初めての育児、上手くいかない

母乳も飲んでくれない
吸う力が、レンには無いのです。。

授乳室で皆が赤ちゃんを抱っこして
ニコニコお話しながら母乳をあげている中
私は一人で、搾乳機で母乳をしぼり
しぼり終わると、保育器にいるレンの所に行き
鼻に通してある管から・・少しずつ母乳をあげる。。
数日して
口から飲めるようになっても、やはり吸う力がなく
毎日、搾乳。。
明るく振りまいてたけど、辛かった。。
そして痛かった。。

^^
保育器越しからしか
我が子を触れない辛さ・・


約1か月半後
やっと2500gを越えて
退院

しかし

ここからが

今まで以上に辛かった。。

3時間おきの授乳

搾乳に1時間かかり
80cc飲ませるのに1時間~1時間半
片づけをして
1~2時間寝て
起きてまた搾乳の繰り返し

離乳食が始まっても
食が細く
食べさせるのに1時間~2時間
もう辛くて辛くて
泣きながら「お願いだから食べて!!!もう!!お願い!!」と何度叫んだ事か・・
噛む力も弱いのはわかってた
でも
少しでも食べて大きくなって欲しい!
でも食べない!

必死だった。

実母に「あんた・・大丈夫?おかしいよ・・。無理しすぎてるでしょ?」
と言われたのを覚えています。

その時は「何いってるの!大丈夫!普通だよ!」
と言ってたけど
今思えば
普通じゃない精神状態だったと思います。

周りの目も気にして・・
すごく神経質にもなっていた・・
他の人の手をかりたくなかった・・

他にも
いろんな壁がありましたが

母になると強くなりますね^^
可愛い我が子の為に何でも頑張る!
0さい
1つ1つ壁を乗り越えました。

産まれてしばらくし心雑音を聞くと・・異常が見つかりました。
心臓に5ミリの穴が開いていました・・
しかし
10か月の時に自然に閉じた為、手術はまぬがれました^^

退院から2歳くらいまで、
どれだけ病院に通ったか・・
風邪をひくたびに入院・・

川崎病にもかかりました。。
40度近い高熱が3日続き・・1か月以上入院


歩いたのは1歳10か月
やはり
普通の子より成長は遅い・・

でもゆっくり成長してます!

いつもレンなりに頑張っています。

そんなレンはもう中学生!【2012年4月】
レン中一
カメラが大好き!
パパに買ってもらったカメラでパシャッ♪パシャッ♪

ピンボケの写真や意味の分からない写真もありますが
すごくいい写真もあります。

純粋な心で
撮りたい時に、撮りたい物を写しています。

見てあげて下さい^^


ほとんどコメントを返せないかもしれませんが
読む事は出来ます!
ひらがな&カタカナでコメントを頂けると
レンは読めますので宜しくお願いします♪



【母maki】




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Posted on 2012/06/08 Fri. 00:27 [edit]

category: 蓮はダウン症。

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08

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